Si vous avez de quoi manger, un toit sur votre tête, et êtes en bonne santé, c’est que vous êtes vraiment chanceux et devriez profiter de la vie au maximum.
Il y a des millions de gens qui donneraient tout pour pouvoir profiter de leurs vies au maximum même pour un jour. Malheureusement, de nombreuses personnes viennent au monde avec des handicaps et de ce fait, seront incapables de vivre une telle chose.
Lucy Parke fait partie de ces gens.
Cette brave petite fille de 8 ans débordante d’énergie est décédée cette semaine, après avoir souffert du syndrome de Hutchinson-Gilfords, plus communément appelé Progéria.
La petite fille a été diagnostiquée peu de temps après sa naissance en 2009.
Le Daily Mail indique que Lucy Parke est morte le jour de l’an, étant entourée de sa famille à son domicile en Irlande du Nord.
Ses parents, Stephanie et David, étaient complètement dévastés.
« Nous avons perdu notre chère Lucy. Son corps était faible, mais son cœur était fort. Son amour pour la vie et son sourire fantastique faisaient que nous étions fiers d’être ses parents, » confie la famille à Belfast Live.
Le syndrome de Hutchinson-Gilfords, plus communément appelé Progéria, est une maladie rare et très dégénérative qui touche les enfants.
La Progéria fait que ceux qui en sont atteints vieillissent environ 10 fois plus vite que prévu.
C’est une maladie extrêmement rare et qui touche approximativement un nouveau-né sur 8 millions.
Les enfants qui ont cette maladie génétique sont totalement normaux à la naissance. Ce n’est que vers 18 – 24 mois que leur vieillissement s’accélère.
Les autres symptômes associés incluent la perte de masse graisseuse anormalement vite, la perte de cheveux et une croissance au ralenti. L’espérance de vie pour ceux qui en souffrent tourne autour de 13 ans.
Une vie qui mériterait qu’on s’en souvienne
Lucie a été enterrée dans un petit cercueil rose-pastel, avec un arc-en-ciel sur l’avant. Son papa était l’un des porteurs de son cercueil.
Ses parents invitent les gens qui souhaitent apporter leur soutien à faire des dons à Hospice pour enfant d’Irlande du Nord ainsi qu’aux autres organismes locaux. Ces organismes sont ceux qui étaient là pour aider Lucy pendant sa courte vie.
Les réseaux sociaux se retrouvent inondés de marques de sympathie pour la petite fille qui a ému de nombreuses personnes. Elle est devenue très populaire en Irlande du Nord au fil des années.
Catherine Campbell, qui écrit un livre sur Lucy en ce moment, a eu une entrevue avec Stephanie, la maman.
« Elle était belle en tout point, mais souffrait de vieillissement prématuré ; de Progéria, et, s’est battue bravement contre les effets de cette maladie sur son minuscule petit corps au courant de ces huit dernières années, » confie Catherine.
L’auteur poursuit :
« Lucy est désormais libre de toute douleur et de toute limitation, mais priez s’il vous plait pour sa famille formidable qui est dévastée depuis sa mort. Je me sens si chanceuse d’avoir rencontré cette formidable petite fille, et de ressentir la douleur de Stéphanie et David aussi intimement. »
Lucy est née le 10 novembre 2009. Quand elle avait 4 mois, elle s’est vue contrainte de subir une opération à la hanche. Elle a aussi eu des complications avec ses genoux et ses chevilles.
Elle ne mangeait presque rien et ne prenait pas de poids. Quand elle était âgée de 9 mois, Lucy a été diagnostiquée avec le syndrome de Hutchinson-Gilfords.
Malgré sa grave maladie, c’était une fille pleine de vie. Elle était comme tout autre enfant en bien des façons – Lucy aimait chanter et jouer avec les autres enfants.
Mais contrairement à ses autres amis, elle souffrait d’arthrite et avait des soucis cardiaques, qui l’empêchaient de grandir aux côtés de ses camarades de classe.
Stephanie Parke, la maman de Lucy, a essayé d’aider sa fille en la faisant rencontre d’autres enfants souffrant de cette maladie.
« Nous avions été à deux rencontres en Angleterre en octobre 2011 ainsi qu’en Italie en décembre 2012 grâce à l’‘European Family Circle’ et nous allions prévoir une autre rencontre en Angleterre en aout pour six jours. C’était de bonnes occasions pour Lucy de rencontrer d’autres enfants comme elle et qui ont les mêmes limitations. Elle est très timide, mais quand elle a l’occasion de jouer avec d’autres enfants, elle s’ouvre un peu plus. » Indique Stephanie à Down Recorder.
La famille a lancé la Fondation Lucy Parke Progéria peu de temps après que Lucy ait été diagnostiquée en 2010. Cela avait pour but de récolter des fonds pour les traitements de Lucy.
« Nous sommes vraiment reconnaissants envers chaque personne qui l’a aidé financièrement et en prière également durant ces années. Jusqu’à présent, il n’existe aucun remède, mais la Fondation Progéria essaie de trouver une cure. Comme il n’existe que très peu de cas recensés chez les enfants partout dans le monde, peu de recherches peuvent être faites, » explique Stéphanie.
Lucy allait régulièrement à ses visites médicales et elle vivait assez bien jusqu’à ce que ses conditions de santé s’aggravent d’un coup.
David et Stephanie étaient en contact avec les médecins de la Fondation de recherche sur la Progéria aux États-Unis et en France, afin d’essayer de trouver des remèdes naturels pour aider Lucy à vivre plus longtemps.
Mais malheureusement, ça n’a pas aidé.
Stephanie et David ont vécu le pire cauchemar que redoutent tous parents. Mais ils refusent de laisser la négativité faire de l’ombre à toute la joie que Lucy a pu apporter à ce monde.
« Lucy nous a été envoyée pour une raison en particulier et tous les jours, nous rendons grâce à Dieu de l’avoir eue. Elle a éclairé notre famille et nous nous sommes rapprochés de Dieu et avons une foi plus forte grâce à elle. Elle a changé nos vies et continuera à toucher la vie de nombreuses autres personnes en Irlande du Nord et partout dans le monde, » confie Stéphanie.
Nous avons une pensée spéciale pour Lucy ainsi que pour sa famille – personne ne devrait avoir à vivre une telle chose.
Nous espérons que la mémoire de cette brave petite fille perdurera pour apporter un peu de lumière dans ce monde.
Partagez l’histoire de Lucy, pour aider à rendre hommage à cette belle fille avec un cœur très fort. Repose en paix petit ange.