Jonathan Pitre est un ado de 15 ans pas comme les autres. Vivant à Russel, au Canada, il est l’exemple vivant de « l’enfant papillon ». Bel acronyme mais ce qu’il cache est terrifiant.
Il a toujours vécu avec l’épidermolyse bulleuse, maladie qui lui rend la vie au quotidien dure, depuis sa naissance.
Il a constamment mal et sa peau est très faible. À chacun de ses mouvements, sa peau pèle laissant des boursouflures naître, ce qui la dénude.
Avaler simplement quelque chose irrite sa gorge.
Jonathan ne peut pratiquer le sport mais il adore le hockey. Ça exige de lui un effort important, effort dont il ne se remet que plusieurs jours après.
Ce dont ce jeune garçon a le plus peur c’est le moment de prendre sa douche. Sa mère Tina l’aide à se baigner quelques minutes et c’est le début du calvaire. Ses bandes doivent être retirées l’une après l’autre, ça fait tellement mal à l’ado que malgré qu’il ait vécu ça durant plusieurs semaines, il ne s’y fait pas.
Sa maman doit rester courageuse pour lui. « Jonathan m’a déjà imploré de stopper » affirme-t-elle en pleurant, « cependant je ne doit pas le faire. Ce n’est pas une procédure aisée. Écouter des histoires qui en parlent est une chose, une autre est de les vivre. »
Ils ont tout de même pu renforcer leur lien grâce à ce mal. Dès que Jonathan a fini son bain, sa maman doit panser sa peau enflée. Se laver est un exercice qui prend légèrement plus de trois heures.
Jonathan a longtemps pensé qu’il était l’unique dans cette situation cauchemardesque. En 2012, il part pour une assemblée où il tombe sur d’autres enfants vivant la même souffrance, il parle de son vécu et depuis lors il a permis de rassembler plus de 100000 euros afin d’informer la population sur l’épidermolyse bulleuse.
Néanmoins, Jonathan profite pleinement de sa vie. En novembre 2014, il retrouve même les joueurs des Sénateurs d’Ottawa, son équipe favorite de hockey. Erik Karlsson, le capitaine de l’équipe est étonné par sa force. « Il n’est pas possible de le toucher mais cela ne le rend pas moins humain. »
Avec son envie de vivre, Jonathan reste un exemple pour son entourage surtout sa sœur, Noémie, étonnée chaque jour de sa personnalité rageuse.
Les enfants papillons tels que lui ont une durée de vie courte qui tourne autant de 30 années et Jonathan le sait bien. « Je suis déjà à mi-chemin de mon existence, raison pour laquelle je dois vivre au maximum. »
Le pubère garde espoir et se traite bien, souhaitant aller mieux. Il stoppe radiothérapie et la chimiothérapie en novembre 2016 et subit une greffe de cellules souches prélevées sur sa maman.
L’intervention a été un succès. De la moelle osseuse prélevée via deux cavités faites dans sa hanche, sera inoculée à Jonathan.
Aujourd’hui, Jonathan espère que son organisme tolère les cellules et que sa santé aille mieux. On le désire pour lui !
Source / Crédit photo : Capture vidéo YouTube